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viernes, 27 de septiembre de 2019

ALIMENTACIÓN CON SONDA



Alzhéimer: no hay que alimentar con sonda 


La asociación de geriatras desaconseja su uso en pacientes de demencia avanzada que no pueden tragar, como Guillermina Freniche, con un tubo por orden judicial.

Guillermina Freniche, en una foto familiar.
                                                             Guillermina Freniche, en una foto familiar.

                                   

Los especialistas creen que alimentar con sonda a pacientes con Alzhéimer o demencia avanzada no mejora su calidad de vida y puede causar perjuicios. Así lo ha hecho constar en un comunicado la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología en un comunicado tras conocerse el caso de Guillermina Freniche, una mujer de 78 años con Alzhéimer que no puede tragar y recibe los alimentos través de una sonda por orden judicial.
Ese tipo de práctica "en pacientes con demencia avanzada y grandes dificultades para tragar, no ha demostrado científicamente ofrecer beneficios en mejorar el estado nutricional, ni prolongar la supervivencia o mejorar la calidad de vida en dichos pacientes y puede producir incomodidad al enfermo y riesgos como la aspiración pulmonar del alimento", comienza el comunicado. "Las guías de práctica clínica de las principales sociedades científicas especializadas en demencia, consideran la utilización de sonda nasogástrica en este contexto como un tratamiento fútil y no recomiendan su uso", continúa. Los problemas de deglución forman parte del avance irreversible de las demencias y del Alzhéimer
Tanto Ricardo Freniche, tutor legal de su madre Guillermina, como su hermana Astrid, se oponen a que la mujer, ya totalmente dependiente y confinada en la cama o el sillón, sea alimentada de esa manera. Se trata de una medida impuesta por los médicos de la residencia religiosa de Torremolinos donde ha vivido la madre desde 2013 y posteriormente avalada por una juez. "Está quejosa y agitada", dice el hijo, "cuando antes se encontraba tranquila". "Se le caen las lágrimas y pone muecas de dolor", asegura por su parte la hija.

Denunciados por la residencia

Hace unos días, la familia de la mujer, que asegura que ella nunca habría querido verse en esa situación, la ha trasladado a un centro de cuidados paliativos, pero no le pueden retirar la sonda por la orden judicial. La residencia les ha denunciado por llevársela sin firmar la baja.
Los geriatras recuerdan que “los cuidados básicos que aseguren medidas de confort, control del dolor, alimentación por vía natural, apoyo psicológico y espiritual a la persona enferma y familiares, deben mantenerse hasta el final de la vida, preferiblemente administrados por expertos en cuidados paliativos y/o geriatría”.
Cuando llegan los problemas de deglución, dicen los especialistas, las decisiones “deben realizarse de manera cuidadosa en cada caso individual, considerando los conocimientos científicos mencionados, los valores y preferencias que la persona pudo haber expresado durante su vida y la opinión de las principales personas cuidadoras”. Guillermina, una empresaria malagueña, también secretaria de alcaldia del Ayuntamiento de Torremolinos, asistió al final de la vida de su madre, aquejada igualmente de Alzhéimer y se rebeló contra prácticas similares a las que ahora le están aplicando. “Gritaba y lloraba cuando la atendiía y veía lo que pasaba”, dice su hija Astrid.
“Idealmente, la decisión de colocar o no una sonda nasogástrica debería realizarse de forma consensuada entre los familiares y/o el tutor legal del paciente y el personal sanitario responsable de sus cuidados, valorando todos los aspectos mencionados”, prosigue el comunicado de la sociedad que agrupa a los especialistas en cuidados médicos en la vejez, “el debate que incluye las dudas, inquietudes y miedos que estas decisiones generan en las fases últimas de la vida, es necesario y recomendable”. Asimismo, recuerdan que la continuidad de estos tratamientos debe ser reevaluada continuamente. Esto es lo que pidió Ricardo en su apelación ante la juez. Varios médicos que atendieron a la madre en el hospital cuando le fue insertada la sonda le manifestarion que nunca pondrían ese dispositivo a una enferma en esa fase y el facultativo firmante del parte de alta aconsejó que se volviera a evaluar la idoneidad de alimentarla con sonda.
Un dictamen del Comité de Ética Asistencial Costa del Sol, presentado a la juez, desaconseja el uso de la sonda. Manifiestan los especialistas que la alimentación artificial no forma parte de las buenas prácticas en las personas con demencia que no pueden tragar y afirman que “la vida de la paciente se está acabando y que este es el momento donde son necesarios más cuidados de la persona, para asegurar una muerte tranquila y sin sufrimiento. La deshidratación puede ser el mecanismo natural de la muerte de esta paciente (como ocurre en otros casos), lo cual es consecuencia de su proceso de muerte más que causa de la misma. Esto no significa que deba suponer sufrimiento (...), los conocimientos de cuidados paliativos permiten asegurar alivio y bienestar”.

sábado, 21 de septiembre de 2019

DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER

Para celebrar el día internacional del Alzheimer nada mejor que la música
Por eso desde el centro de día Ría de Avilés queremos compartir la actuación que tuvo lugar en nuestro jardín el jueves 20
Dentro de las terapias no farmacológicas para combatir esta terrible enfermedad, la musicoterapia es una de las más utilizadas
La música refuerza el recuerdo de días pasados, de sentimientos que vuelven con las notas y las letras tantas veces repetidas
La música es un elemento socializador de primer orden, nada más empezar a sonar los ojos se abren, las manos se unen, las bocas cantan al unísono creando un ambiente agradable y gratificante
Las canciones son terapéuticas, no cabe duda



 

jueves, 19 de septiembre de 2019

TRAILER CUIDADORES de Oskar Tejedor


SINOPSIS

Durante año y medio, cuidadores de familiares con enfermedades degenerativas se reúnen cada 15 días para compartir sus temores y miedos, exponer sus experiencias y sobre todo, aprender a relativizar las cómicas y a veces, embarazosas situaciones cotidianas.





Enlace al blog de la película

miércoles, 18 de septiembre de 2019

NOTICIAS ASTURIAS ALZHEIMER

«45.000 personas padecerán alzhéimer en Asturias en 2050»


Marta Blázquez, jefa de sección de enfermedades neurodegenerativas en el HUCA, prevé que la tasa se triplicará en tres décadas por el alto envejecimiento 

«45.000 personas padecerán alzhéimer en Asturias en el año 2050». Es la preocupante estimación que hace la jefa de sección de enfermedades neurodegenerativas del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), Marta Blázquez. Esta especialista recuerda que en la actualidad alrededor de 15.000 personas padecen en la región esta patología neurodegenerativa, progresiva, incapacitante que de forma paulatina va mermando las capacidades. «Asturias es una de las comunidades más envejecidas de España y la prevalencia es mayor que en el resto del país», indica. En España padecen esta dolencia «entre 500.000 y 800.000 personas», señala Blázquez. Debido al envejecimiento se prevé que Asturias triplique la tasa de enfermos en las tres próximas décadas, llegando a 45.000 enfermos, una auténtica epidemia difícil de afrontar.
«El alzhéimer afecta a todas las áreas del cerebro. Para combatirlo no hay un tratamiento que frene ni que cure la enfermedad», advierte esta médica. El síntoma más común es la pérdida de memoria, «pero no la referente a los despistes, sino a los olvidos importantes como las citas, tomar la medicación, dificultad para desarrollar las tareas habituales de la casa». En las fases iniciales también se produce la desorientación en tiempo y lugar, así como la pérdida de denominación de palabras (con ello, «no pueden tener un lenguaje fluido»). Otros síntomas que también se consideran alarmas son los cambios de humor y de personalidad.
«Seguimos sin conocer las causas concretas», lamenta la especialista del HUCA, aunque «sí se conocen los factores de riesgo». Pueden ser genéticos (entendido como la predisposición a tener diferentes enfermedades, lo mismo que la tenemos para tener el pelo de un color u otro), «pero esto no quiere decir que sea hereditario (la detección precoz de casos hereditarios en personas de 45 años ronda el 1%». Sobre esta tendencia, Blázquez insistió en que «esta predisposición genética no implica que una persona vaya a padecer la enfermedad».

Muchos más casos en mujeres

«La edad es el factor de riesgo fundamental». También tienen mayor propensión a padecerla las mujeres. El elevado consumo de alcohol, el tabaquismo y el consumo de drogas son otros de los disparaderos de esta enfermedad. Por su parte, Blázquez también apunta a otros aspectos: como el riesgo cardiovascular a través de la diabetes o la obesidad.
El alzhéimer puede manifestarse tras sufrir un episodio doloroso. «Tras un acontecimiento traumático, si hay un deterioro cognitivo latente. Pero este acontecimiento no es la causa para que se produzca este tipo de demencia», indica.
Como posibles medidas de prevención, Blázquez recomienda controlar los factores de riesgo vascular, abandonar el consumo de tóxicos y tener una actividad intelectual elevada (juegos de mesa, puzzles, cartas, sudokus, lectura, etcétera). «Esto aumenta la reserva cognitiva y demora la aparición de síntomas», explica. En la actualidad, «hay más de 2.000 ensayos clínicos en el mundo elaborándose con el objetivo de frenar y curar la enfermedad».

«Retraso en el diagnóstico»

Los pacientes que padecen alzhéimer, así como sus familiares, tardan en ponerle nombre y apellido a lo que les ocurre. «Suele haber retraso en el diagnóstico, en torno a dos años. Esto ocurre cuando su familia considera que lo que ocurre no es atribuible al envejecimiento. A veces los pacientes vienen a consulta en fase moderada», desglosa Blázquez.




viernes, 13 de septiembre de 2019

CORTOMETRAJE: ALGO QUEDA


Algo queda: la esencia, ese desconocido y etéreo concepto, siempre prevalece.
Un sonido, una palabra, pueden despertar regiones que damos por sentado que ya no existen.Algo queda, y también para los cuidadores. Porque son protagonistas irreductibles en su decisión.
Algo queda siempre, así reza el documental excepcional que compartimos hoy

ALGO QUEDA (2010),
corto de Ana Lorenz

Sinopsis: ‘Algo queda’ habla de la ardua tarea que desempeñan los cuidadores de enfermos de Alzheimer. De esa dedicación, ese sacrificio desinteresado, que no espera nada a cambio, cuando solo está por venir el peor de los desenlaces.



viernes, 6 de septiembre de 2019

CORTOMETRAJE: "CUIDADORES"


En este mes de septiembre, concretamente el 21, se conmemora el día mundial del Alzheimer, evento instituido por la Organización Mundial de la Salud y auspiciado por Alzheimer's Disease Internacional (ADI) en 1994.
Desde este blog queremos poner el foco sobremanera en las personas cuidadoras que son también   y de una manera constante directamente afectadas por esta dramática enfermedad
Durante este mes publicaremos una serie de vídeos muy ilustrativos con referencia a este tema
el primero de ellos es:  
"Cuidadores", un corto documental de Áurea Martínez Fresno acerca de los grupos de apoyo para cuidadores de personas en dependencia. Su finalidad es sensibilizar tanto a las personas cuidadoras acerca de este importante recurso como a aquellas no cuidadoras al respecto de las dificultades y las necesidades de los que cuidan
El fin de estos grupos de apoyo es paliar el agotamiento físico y/o psíquico, estrés, ansiedad, soledad, etc. que las situaciones de cuidado de personas dependientes provocan sobre todo en los entornos familiares